Mirena, wat de dokter er niet bij vertelt

Ik heb zo een vermoeden dat dit een lange blogpost wordt maar ik kan het niet laten de informatie die ik nu heb te delen met anderen. Ik postte iets op Instagram Stories in verband mijn ervaring met de Mirena en aan de massale berichten in mijn inbox te zien, lijkt het me een goed idee te delen wat ik nu weet. Ik ben geen dokter (wel vroedvrouw) en dit is geen medisch advies. Als je tevreden ben met de hormonenspiraal is dat heel goed, maar ik schrijf het voor al die vrouwen die misschien hetzelfde ervaren en nog twijfelen en niet de juiste info krijgen

Ik heb in het verleden vaak geblogd over natuurlijk zwanger zijn, bevallen en ouderschap. Over kritisch zijn naar ieder ‘ingrijpen’ bij een geboorte, de medicatie (hormonen) die gebruikt wordt om weeën op te wekken, in te leiden of te versterken. Zo veel mogelijk natuurlijke remedies en medicatie zo veel mogelijk vermijden, ook bij baby’s en kinderen. En eigenlijk is deze post niet anders, kritisch zijn naar wat gynaecologen of artsen je vertellen over hormonale anticonceptie, meer bepaald de Mirena of Levosert (wit product van Mirena). De meeste artsen vertellen namelijk niet het hele plaatje (vroedvrouwen doen dit wel vaker, had ik maar beter geluisterd naar mijn vroedvrouw)

Ik nam eigenlijk al jaren niks van hormonen. Ik kon niet tegen de pil (jong mee gestart zoals zovelen wegens een ‘veilig’ middel op die leeftijd), gebruikte erna een tijd de Nuvaring (met oestrogenen en progestageen) maar na tweetal jaar had ik er ook klachten van en stopte ik ermee.

Ik nam dan een aantal jaren niks van hormonale anticonceptie, wou ook volledig ‘clean’ zijn tegen dat er kinderen zouden komen. Hormonale anticonceptie heeft grote invloed op de vruchtbaarheid. In 2013 kregen we dan eerste kind, in 2014 het tweede kind en na langdurige doorlopende borstvoedingsperiode aan twee kinderen vond ik in 2016 dat het tijd werd voor de spiraal. Ik wist dat hormonen en borstvoeding samen geen goed idee was omwille van de kans op verminderde melkproductie en het feit dat hormonen doorgaan in de melk. (de bijsluiter zegt dat er maar kleine hoeveelheden van het levonorgestrel teruggevonden zijn in de moedermelk en daarvan maar een klein deel overgedragen wordt op de zuigeling, wat ik opvallend vind aangezien het enkel lokaal zou werken, hoe kan het dat in de melk teruggevonden worden?).

Ik ben heel blij dat ik nooit hormonen genomen heb in de kraamtijd met wat ik nu allemaal weet. Er komen veel postnatale depressies voor en veel vrouwen krijgen na de bevalling bij ontslag de minipil, spiraal of pil voorgesteld alsof je bijna verplicht bent aan de hormonen te gaan en dat als je net bevallen bent en al je hormonen zich nog moeten normaliseren en je baby melk drinkt gemaakt uit jouw lichaam. Ik merk dat dit aan het veranderen is, vrouwen willen geen rommel meer in hun lijf.

Dus begin 2016 vond ik het tijd om er eens werk van te maken, kindjes werden wat groter, er was niet meteen een kinderwens en ik zocht iets betrouwbaar tegen zwangerschap én iets om mijn zeer korte en zware cyclus aan te pakken. Ik heb een korte cyclus van 21 dagen en regels die al snel een week duren (dus om de 14 dagen) en deze waren na de bevallingen alleen maar erger geworden. Met een week van PMS schiet er nog 1 ‘normale’ week over per maand dus ik had alle reden om dit op te lossen. Tijdens de borstvoedingsjaren pakte ik PMS aan met accupuntuur wat trouwens zeer goed werkt voor dit soort klachten maar het had nooit een blijvend effect bij mij. Er zijn trouwens veel natuurlijke remedies voor allerlei cyclusproblemen maar later meer daarover

Ik ging dus twee jaar geleden, in mei 2016, naar de gynaecoloog en bevroeg me ook bij vriendinnen en collega’s over de hormonenspiraal. Een vriendin waarschuwde me voor een verlaagd (of geen) libido maar aangezien ik daar in al die hormoonvrije jaren geen last van had, dacht ik dat wel zou meevallen bij mij en was ik bereid die ene klacht er wel bij te pakken. Gezien het feit dat ik ervoor niks met hormonen verdroeg wou ik me eerst goed informeren over de mogelijke bijwerkingen. Online kon ik toen niet echt iets verontrustend terugvinden. Ik was dus eigenlijk zeer kritisch maar de gynaecoloog stelde me meteen gerust. Ik heb een oudere gynaecoloog die op het gebied van bevallen een natuurlijke kijk heeft (ik werkte nog samen als vroedvrouw met hem) en vertrouwde dus op de info die hij gaf. Mirena zou een wonderoplossing kunnen zijn. Hij zag amper vrouwen met klachten, je krijgt geen regels meer na een tijd (wat een mirakel, nooit meer pijn, geen ijzertekort), je hebt geen last meer van PMS en vooral, het werkt enkel ‘lokaal’ en wordt ook gebruikt bij overgangsklachten. Te mooi om waar te zijn toch?

Er werd me ook verteld dat de hoeveelheid ‘levonorgestrel’, de synthetische vorm van progesteron die de Mirena afgeeft zeer klein is (20 microgram per 24uur) en vele malen lager dan je eigen lichaam zelf aanmaakt en dat deze enkel lokaal een werking heeft in vergelijking met de pil (hadden ze me trouwens bij vaginale Nuvaring ook al verteld en dat was ook geen succes).

Deze uitleg klopt op zich wel maar het progesteron dat in Mirena zit is helemaal geen natuurlijk hormoon maar een synthetische versie ervan namelijk ‘progestageen’, door de mens gemaakt in een labo. Uit de verloskunde weet ik dat natuurlijk oxytocine (hormoon dat doet bevallen) ook iets totaal anders is dan Syntocinon, de chemische variant die vaak in een infuus gedaan wordt op de bevalling op te wekken of op te drijven. De laatste vorm heeft veel bijwerkingen (kans op depressie, moeilijke hechting met baby, moeilijke borstvoeding), de lichaamseigen versie niet. Lichaamseigen is nooit hetzelfde als synthetisch, wat de farmaceutische industrie ook wil laten geloven.

Progesteron is dus een geslachtshormoon dat door het corpus luteum (gele lichaam in de eierstok) in de tweede fase (luteale fase) van de menstruatiecyclus en in grotere hoeveelheden tijdens de zwangerschap door de placenta wordt geproduceerd. Progesteron wordt ook tijdens de synthese van steroïdhormonen in de bijnierschors geproduceerd bij zowel vrouwen als mannen.

Even wat achtergrond info over de werking van Mirena (uit de bijsluiter)

Net als de pil bevat Mirena een hormoon waarvan de werking op het baarmoederslijmvlies te vergelijken is met die van progesteron. Levonorgestrel, het hormoon in Mirena, wordt continu toegediend en zorgt ervoor dat het baarmoederslijmvlies  een rustfase komt zodat het niet meer reageert op oestrogenen (vrouwelijke hormonen die in de eierstokken worden aangemaakt). Daardoor wordt het baarmoederslijmvlies niet meer opgebouwd en worden de bloedingen veel lichter en ook minder pijnlijk. In het begin geeft Mirena in de baarmoeder per 24 uur een hoeveelheid van 20 microgram (=0,02 mg) levonorgestrel af. Dit neemt geleidelijk aan wat af. Het Mirena-IUD kan 5 jaar in de baarmoeder blijven zitten. Als u Mirena bij overgangsklachten gebruikt, in combinatie met oestrogeentabletten,-pleisters of -gel, moet het IUD na 3 jaar worden vervangen. Er is namelijk nog niet onderzocht of Mirena voor deze manier van gebruik ook 5 jaar kan blijven zitten.

De anticonceptieve werking van Mirena is gebaseerd op de volgende effecten:

- Het slijm dat zich in het baarmoederhalskanaal bevindt wordt ‘taaier’, waardoor zaadcellen er moeilijker doorheen kunnen.

-Door de afgifte van het hormoon levonorgestrel in de baarmoeder kunnen zaadcellen hier niet normaal bewegen en functioneren. Dit verkleint de kans op een bevruchting.

- Het baarmoederslijmvlies wordt niet of nauwelijks opgebouwd. Hierdoor kan, als er toch een bevruchting plaatsvindt, een bevrucht eitje zich niet innestelen.

-Door de aanwezigheid van een vreemd voorwerp in de baarmoeder (het Mirena-IUD) kan een eitje dat eventueel is bevrucht zich niet innestelen. ( ik las ergens dat het vreemde voorwerp een soort steriele ontsteking veroorzaakt wat griepachtige verschijnselen kan geven)

-Bij sommige vrouwen wordt de eisprong (ovulatie) onderdrukt. Als er geen eitje vrijkomt, kan er geen bevruchting plaatsvinden. (ik had iedere cyclus gewoon een eisprong)

Als gevolg van deze meervoudige werking van Mirena wordt zwangerschap voorkomen en zal het bloedverlies tijdens uw menstruatie geleidelijk aan, in het algemeen in ongeveer drie maanden, sterk verminderen. Ongeveer 2 van de 1000 vrouwen bij wie Mirena correct is geplaatst, worden toch zwanger in het eerste jaar.

Dus in mei 2016 liet ik deze dan eindelijk plaatsen, klaar om eindelijk van alle ellende af te zijn, klaar voor een ‘leven zonder cyclus’. Ik vond het plaatsen behoorlijk pijnlijk trouwens. Ik ben twee keer bevallen op eigen kracht maar plaatsen van Mirena, ook al duurt het niet zo lang viel voor mij behoorlijk tegen. De baarmoeder hals wordt met een tang opengemaakt en zo wordt die spiraal met een soort inbrenghuls ingebracht. Normaal heb je daar enkele uren weeën voor nodig voor die ontsluiting…maar kom effe doorbijten en je bent er vanaf voor 5 jaar. 

De bijsluiter vemeldt dit: tijdens het inbrengen of verwijderen van Mirena treedt er in heel zeldzame gevallen een reactie op die lijkt op ‘flauwvallen’: duizeligheid, zwarte vlekken voor de ogen, bleekheid, zweten, misselijkheid of braken. Deze reactie is ongevaarlijk en gaat binnen enkele minuten over. Als u epilepsie heeft, kan het inbrengen of verwijderen van Mirena een aanval veroorzaken

De eerste maanden had ik inderdaad zoals de bijsluiter zegt nog onregelmatige bloedingen maar na een aantal maanden bleven deze weg.

Echter, stilaan kwamen er samen met het wegblijven van de bloedingen, nieuwe vage klachten bij waarbij ik soms dacht, he wat gek zou dat door die Mirena komen?  Maar je doet gewoon door en stilaan sluipen er zo wat dingen bij. Uiteindelijk resulteerde begin dit jaar in een burnout waar ik nog steeds van aan het herstellen ben. Waarmee ik niet wil zeggen dat enkel Mirena de oorzaak is (er waren  zeer zware hectische jaren voorafgegaan) maar wel zeker heeft meegespeeld in het ontstaan ervan. Het is pas nu twee jaar later dat ik echt zeker ben dat heel wat klachten die ik de laatste twee jaar kreeg, door Mirena kwamen.

Zo kreeg ik al vrij snel last van haaruitval, ik dacht eerst nog, ah ja dat komt misschien door de stop met borstvoeding zoals je dat ook hoort na een bevalling alleen stopte dit niet meer. Ik had gelukkig veel en dik haar en dus is dit nooit opgevallen maar de hoeveelheid haar die in de borstel hangt is echt wel veel. Iets wat ik voor mei 2016 nooit eerder had. Ook had ik ineens vettig haar, ervoor moest ik mijn haar zelfs na een week nog niet wassen, het was eerder droog dan vet, nu vaak al na 1 of 2 dagen. Alle soorten shampoos geprobeerd, niks hielp, het was ‘hormonaal’ zei de kapper. Ook mijn huid werd ineens vettiger, gelukkig heb ik geen probleem met mijn huid maar acné is een veel voorkomende klacht bij Mirena.

Ik kreeg vaker hoofdpijn, meer migraine eigenlijk, die ik weer niet kon linken aan een bepaalde fase in de cyclus (bijsluiter zegt dat meer zeer vaak voorkomt dus bij meer dan 1 op 10 vrouwen). In de eerste maanden had ik ook vaak krampen, maar die zijn na een tijd minder geworden (ook meer dan 1 op 10 vrouwen). Ik had last van een tuut in mijn oren en slechter zicht als ik aan een computer werkte (nu ook al verdwenen).

Ik kreeg ook enkele weken na het plaatsen, last van een soort gejaagdheid (zenuwachtighed staat in de bijsluiter bij vaak voorkomende bijwerkingen!!), ik kon ineens niet meer gewoon rustig ergens zitten en genieten, ik denk dat dit het meest opvallendste symptoom was wat ervoor gezorgd heeft dat ik minder tot rust kwam, en steeds maar doordeed. Vanaf zomer 2016 ging alles hier ‘goed’, we hadden geen problemen, kindjes werden iets groter en toch was er steeds die onrust die echt van binnen kwam. Mijn hart klopte echt keihard. In 2017 had ik daardoor een vals gevoel van veel energie en eind 2017 begon de uitputting stilaan. Vrouwen met een natuurlijke cyclus leven naar hun cyclus, we zijn niet gemaakt om altijd door te doen, vrouwen zijn hormonaal gezien geen mannen. En als je een druk leven hebt met een job, jonge kinderen is de kans al groter dat je steeds maar doordoet, je hebt nooit je regels, moet dus ook niet rustig aandoen en zo ga je over je grens.

Nu even iets meer spiritueels hierrond:

In de oudheid was het natuurlijke ritme van elke vrouw dat ze onder een nieuwe maan menstrueerde en ovuleerde bij volle maan(vandaar de naam maandstonden). We weten dit dankzij onze voorouders die tijd alleen maar konden bepalen door de maanfasen te observeren. Vandaag is er zoveel kunstmatig licht, smartphones, een voortdurend gebruik van computers, straatverlichting … het is dus bijna onmogelijk om in natuurlijk licht te leven. Kunstmatig licht tast het natuurlijke vrouwelijke ritme aan. Het brengt hun gevoeligheid en hun biologisch ritme in de war. Er is dus met andere woorden meer sprake van onregelmatige cycli. Vrouwen gaan bij volle maan of onder andere maanfasen bloeden, in plaats van alleen bij een nieuwe maan.

Een Mirena is nog een stapje verder, er is niks natuurlijk aan want de ganse cyclus is weg en de baarmoeder wordt gewoon stilgelegd. In de Chinese geneeskunde spreekt men van stagnatie van de baarmoeder en dat is nooit natuurlijk.

Verdere klachten die ik ervaarde waren (en die in de loop van het 2^e jaar vooral verergerden): verhoogde hartslag, hartkloppingen, verminderde afweer, vermoeidheid (Mirena is een energiezuiger doordat er een soort ‘steriele’ ontstekingsreactie komt in de baarmoeder door het vreemde voorwerp), moodswings niet zoals bij PMS gedurende 1 week maar voortdurend en zeer onregelmatig, agressie (herkende mezelf niet meer), een verminderd libido en veranderd gevoel bij seks (lees niks meer voelen), misselijkheid, duizeligheid, in gewicht toenemen, opgeblazen gevoel. Al deze bijwerkingen staan in de bijsluiter bij veelvoorkomend en niemand die er ooit iets van zei. De bijsluiter werd ook niet meegegeven.

Minder voorkomende bijwerkingen die ik gelukkig niet had zijn pigmentvlekken (zwangerschapsmasker), perforatie van de baarmoeder, ontsteking van de baarmoeder, baarmoederhals en geslachtsorganen.

Door het krijgen van een burnout dit jaar, begon ik meer en meer te twijfelen of de Mirena er voor iets tussen zit maar vier artsen die ik bevroeg, dachten niet dat de spiraal er voor iets tussen zat en dus duurde het nog tot nu, half september voor ik de Mirena durfde laten verwijderen.  Wie verwijdert er nu zo een luxe?

Ik kwam dit jaar uit op een Mirenaforum waar veel vrouwen hun lichamelijke en psychische klachten bespreken, wat een eye-opener! Je kan er artikels vinden, de bijsluiter en ervaringen.

Natuurlijk gaan alle vrouwen die wel tevreden zijn niks vertellen op zo een forum maar het kan toch geen toeval zijn, al die klachten? In Amerika zijn er heel wat rechtszaken tegen de producent Bayer door slachtoffers.

Twee jaar geleden kon ik niks terugvinden en als je nu ‘mirena en stress’ ingeeft op google weet je al genoeg..

Het heeft mij geholpen om te beseffen dat ik dit allemaal niet inbeeld, het zit niet in je hoofd. Ik kwam uiteindelijk deze de zomer terecht bij een orthomoleculaire arts voor het aanpakken van de lichamelijke klachten (supplementen, een speciaal eetplan) van de burnout en hij vroeg meteen of ik een Mirena had. Hij zag wél dagelijks vrouwen met dezelfde klachten. Het kwam erop neer dat hij vanalles kon voorstellen om beter te worden maar zolang die spiraal er nog zat, dit weinig effect ging hebben.

Ik kreeg twee onderzoeken mee over de nadelige gevolgen. In een onderzoek van het Erasmus MC in Rotterdam (juli 2017)bestudeerden onderzoekers de cortisolwaarden in het speeksel en het haar van vrouwen met een spiraaltje van het merk Mirena. Ze ontdekten dat die waarden hoger liggen dan verwacht, terwijl er altijd gedacht werd dat de invloed van de spiraalhormonen buiten de baarmoeder verwaarloosbaar klein is.  Er werd een hogere hartslag gemeten (wat ik zelf meteen ervaarde, met hartkloppingen erbij. Deze klacht is nu gelukkig al verdwenen). Cortisol wijst op een hogere stressrespons. Cortisol wordt het stresshormoon genoemd omdat het vrijkomt bij elke vorm van stress, zowel fysiek als psychologisch. Het speelt een invloed bij vertering van voedsel, slaap-waakritme en ons afweersysteem. Toevallig drie dingen niet zo goed liepen sinds 2016.

Een ander Deens onderzoek (2016) bij een miljoen vrouwen tussen 15 en 34 jaar, toonde aan dat na zes maanden gebruik van hormonale anticonceptie, er 40 procent meer kans was op het ontwikkelen van een depressie. Anticonceptie met enkel progestageen (prikpil, minipil) verdubbelen het risico op depressie en vrouwen die Mirena lieten plaatsen liepen zelfs drie keer meer kans (bron: The New York Times).

Hier een link naar vrt nieuws over het onderzoek  (of google eens op cortisol en Mirena)

Hoe ging het nu verder?

Het is moeilijk te zeggen, aangezien de Mirena pas sinds afgelopen dinsdag is verwijderd (stelde trouwens niks voor in tegenstelling tot het inbrengen).  De gynaecoloog zei, ‘met pijn in mijn hart zal ik uw spiraal verwijderen’ (hij gelooft echt dat ik een grote uitzondering ben). Ik heb hem gevraagd vanaf nu bij elke vrouw met Mirena naar het libido te vragen en dat ging hij doen :)  volgens mij zwijgen al die vrouwen gewoon daarover of weten ze niet beter omdat ze al van hun 16de hormonen nemen.

De komende weken, maanden zullen moeten uitwijzen hoe het verdergaat.

Ik voelde meteen een soort opluchting wel, alsof er een deken van me is afgevallen (leefde in een stolp die twee jaar en mijn karakter veranderde van vrolijk energiek naar uitgeput), ik sliep meteen beter en voelde me ook meteen rustiger. Ook opvallend, ik volg hartcoherentie, een techniek die gebruikt wordt voor stress, burnout en hyperventilatie waarbij je door zeer traag te ademen je hart in een mooi variabel ritme krijgt en tot vorige week behaalde ik amper 30 procent hartcoherentie, nu donderdag , twee dagen na het verwijderen haalde ik bij de hartcoherentie coach meteen 97 procent hartcoherentie, wat wijst op een ontspannen ademhaling en hartritme. Ja dat kan toeval zijn maar ik voel gewoon dat mijn hart niet meer zo onregelmatig of snel klopt.

Wat ik wel meteen ervaarde de dag erna, is de zogezegde ‘Mirenacrash’ (enkel in het Engels informatie over te vinden) die ontstaat door het plots wegvallen van die synthetische hormonen. Het kan weken of langer duren voor het lichaam beseft dat het zelf progesteron moet gaan aanmaken omdat het lui geworden is door op het progestageen te vertrouwen. Progesteron is een kalmerend hormoon dat spieren ontspant en als je dat niet meer hebt kan je je voorstellen dat je niet de rust zelve bent.

Hierdoor krijg je een hormonale disbalans of oestrogeendominantie die dagen, weken of maanden kan duren. Oestrogeendominantie komt trouwens veel voor tijdens het gebruik van Mirena dus het loont de moeite om daar wat over te lezen als je last hebt van PMS of je cyclus.

Je kan tijdens een Mirenacrash symptomen krijgen van angst, depressie, verdriet, moodswings, vermoeidheid, keelpijn, misselijkheid, overgeven…Bij mij was het gewoon twee dagen een grote emotie, alsof je bevallen bent, babyblues maar dan maal 100 ofzo of de ergste PMS ooit maar kijk we zijn 4 dagen later en dat is ook weer voorbij. Ik kreeg woensdag ook meteen zware bloedingen terwijl het nog geen tijd is voor regels dus dat is een soort onttrekkingsbloeding zoals in de stopweek van de pil, door het wegvallen van de hormonen. Blijkbaar kan die crash nog een hele poos aanhouden de komende maanden , zeker net voor de regels. Nooit nog wil ik hormonen wil ik mijn lijf.

Ik heb meteen een menstruatiecup in huis gehaald. Ik heb 2 jaar op niks moeten letten dus is het even wennen maar ik ben nu al verkocht aan de cup (ik kocht eentje van Lamazuna) wat een uitvinding! Ik bespreek het graag in een volgende blogpost.

Waar ik nog iets over wil gaan vertellen in volgende blogberichten later:

- Wat dan wel gebruiken als je geen hormonen slikt, wat zijn de opties van anticonceptie?

- Het verband tussen HSP en het niet verdragen van Mirena (heeft te maken met gevoelige bijnieren), zowat alle vrouwen die op mijn Instagram reageerden dat ze geen Mirena meer willen, zijn HSP

- De menstruatie cup: hoe het werkt en hoe het klachten kan verminderen.

- Welke natuurlijke remedies er zijn voor pijnlijke, te zware, te korte of onregelmatige cyclus.

- Wat is oestrogeendominatie en wat kan je eraan doen op natuurlijke wijze?

- Wat is bijnieruitputting? (uitgeputte bijnieren geven verstoorde werking cortisol en progesteron)

Mijn conclusie, Mirena is voor mij een energiezuiger. Als je twijfelt, laat het verwijderen, doorsta even de Mirenacrash en kijk wat het doet. Als je geen klachten hebt, Lucky You! ( maar weet dat klachten soms pas jaren later of pas in de menopauze tot uiting komen en je dan weer aan de hormonen moet). Op dit moment hoor ik ongeveer 2/10 tevreden vrouwen en 8/10 met klachten. Kom ik meer in contact met gevoelige mensen? Is het toevallig? Een hoe komt het dat mijn gynaecoloog alleen maar tevreden patiënten ziet? Ik hoor graag jullie ervaring.
Hier kan je de bijsluiter nalezen van Mirena.

Het melden van bijwerkingen kan je doen via deze website : https://www.fagg-afmps.be/nl/items-HOME/melden_bijwerkingen voor Belgie en voor Nederland is er de

website www.lareb.nl. Door bijwerkingen te melden, kan je helpen meer informatie te verkrijgen over de veiligheid van dit geneesmiddel.

Nog een artikel over de cyclus en wat vrouwen vaak niet weten.